Handicapul ca sansa

Handicapul a avut de-alungul vremurilor mai multe variante explicative, adaptate poate nivelului de constiinta atins de omenire. Multa vreme handicapul a fost asociat cu ideea de pacat si de pedeapsa. Daca intr-o familie se nastea un copil cu handicap, atunci el “purta” pe umeri povara grea de a vindeca familia, de a o elibera de pacate grele. In cazul in care te tenta ideea de karma, atunci aveai acum aceasta karma grea, ca rod al mirsaviilor si al atrocitatilor comise in existentele tale anterioare. Daca handicapul era dobandit, atunci plateai, cu siguranta, pacate mai recente.

“Teorii” mai recente aduc in discutie insa variante mai putin sufocante pentru cei care poarta un handicap. Astfel, daca este sa luam in considerare perspectiva karmica, raportandu-ne la scopul final al reincarnarilor, adica invatarea unor lectii si atingerea iluminarii, care atrage dupa sine incetarea reincarnarii, atunci este posibil ca o persoana care poarta un handicap sa fie o persoana care si-a asumat mai multe lectii de viata. Cum omul invata prin suferinta, atunci o karma grea, poate sa aduca un mers mai rapid al evolutiei, o ardere a mai multor reincarnari.

Intorcandu-ma insa la crestinism, imi este greu sa accept perspectiva platii unor pacate. Personal, consider ca Dumnezeu inseamna, este Iubire. In iubire nu pedepsesti, iar Dumnezeu in marinimia lui nu-si pune la colt creatia suprema. Principiul iubirii si al iertarii stau la baza fundamentului crestin. Cred, mai degraba, ca ideea de pedeapsa apartine mai mult micimii judecatii umane. Oamenii cred stupid ca pot avea drept asupra celorlalti, aruncand in dreapta si in stanga, cu judecati de valoare, cu recompense si pedepse, cu aprecieri sau devalorizari, cu “asa e bine” sau “asa e rau”, “asa trebuie” sau “asa nu trebuie”, fara sa aiba intotdeauna o consistenta autentica.

Indiferent daca ne raportam sau nu la vreuna dintre variante, din experinta personala pot sa spun ca, a avea un handicap inseamna, in primul rand, o profunda confruntare cu tine insuti. Uneori poate fi dureroasa, alteori mai blanda, insa intotdeauna lasa o urma. Daca handicapul este innascut, atunci confruntarea apare la varste foarte fragede. Marile intrebari existentiale iti dau tarcoale din primi zori ai constiintei de sine. In momentul in care percepi diferenta, atunci explodeaza intrebarile: “De ce mie?”, “De ce EU?”.

Astfel ca handicapul poate sa fie realmente o sansa extraordinara. Experientele cu care te confrunti atunci cand porti un handicap, ating cele mai ascunse unghere ale sufletului si inveti dureros de mult despre oameni, despre tine, despre viata si de ce nu, despre Dumnezeu. Nu este un travaliu facil, dar este realmente o sansa, pe care ai posibilitatea s-o transform in zbor sau in tarare. Totul depinde de fiecare dintre noi: sunt mai mult decat un handicap sau nu ma pot defini decat prin asta?

Handicapul poate sa-ti ofere calea care tine insuti.

Ce se ascunde in mintea unui copil care poarta un handicap?

Aşa cum numeroase studii au afirmat deja, normalitatea, pentru orice specie, este dată de majoritate, de numărul mediu de exemplare care întrunesc anumite trăsături, caracteristici comune şi care se generalizează ca fiind definitorii pentru acea specie. Spre exemplu, pentru specia canină, majoritatea exemplarelor au patru picioare, deci s-a concluzionat că este normal ca toţi câini să aibă patru picioare ! Am apelat la un exemplu de o simplitate aproape vulgară, dar am făcut-o tocmai din dorinţa de a înţelege de înseamnă majoritatea statistică, cea care stă la baza stabilirii baremelor de normalitate.

Această concepţie este valabilă şi în cazul oamenilor desigur. Se consideră normale anumite trăsături şi sunt catalogate drept « anormale » acele trăsături care sfidează norma, regula ! Spre exemplu se consideră ca fiind normală o înălţime 1,60m la femei şi 1,70m la bărbaţi. Insă extremele, şi îl putem aminti aici pe Ghiţă Muresan care avea nu mai puţin de 2,30m, sunt considerate anormale.

Perspectiva se schimbă însă când ai acces la altfel de experienţe. În urmă cu aproape 2 ani de zile, am fost la o reuniune în care majoritatea invitaţiilor erau  persoane imobilizate în fotolii rulante. M-am gândit atunci, pentru un moment, că fiecare dintre noi ar fi trebuit să petrecem singuri câteva minute acolo, într-o cumunitate în care fotoliul rulant era majoritar, nu un accident sau o excepţie. În lumea pe roţi, m-am simţit străină şi totuşi confortant, şi încercam să-mi imaginez cum ar fi fost dacă, pentru un moment, normalitatea în care te răsfeţi, ar deveni dintr-o dată minoritate. Dacă într-o bună dimineaţă ai fi singura persoană fără dizabilităţi şi toţi cei din jurul tău, ar avea o problemă cât de mică. Incearcă să faci acest exerciţiu de imaginaţie şi în felul acesta vei putea atinge, poate, stare pe care o au zilnic persoanele cu handicap. Cred că este comparabilă cu vizitarea unei ţări străine, în care ai handicapul de a nu cunoaşte limba. Sentimentul acela de străin, de “aici nu este locul meu”, de nefamiliaritate, este atât de cunoscut de către persoanele cu dizabilităţi.

Dacă eşti o persoană cu dizabilităţi, lumea în care trăieşti pare că nu este a ta. Ca şi cum ai avea nevoie de un paşaport, dar nu ştii de unde să-l procuri. Nimeni nu-ţi oferă paşapoarte pentru propria-ţi ţară, pentru prorpiu-ţi destin.

            In cazul copiilor cu handicap, lumea este cu atât mai de neînţeles. Eu am fost un copil cu dizabilităţi şi-mi amintesc foarte clar emoţiile şi gândurile care-mi treceau prin minte. Mai târziu, în practica mea, am remarcam că majoritatea copiilor cu dizabilităţi trăiesc aceleaşi emoţii şi îi preocupă aceleaşi gânduri.

Imaginaţi-vă pentru un moment că ajungeţi pe o planetă extraterestră şi cineva de acolo încearcă să va prezinte regulile după care se ghidează viaţa. Si treptat, mai întâi timid, apoi din ce în ce mai îndrăzneţ, te încumeţi să explorezi noua lume. Intâlneşti acolo mai mulţi pămâteni şi începeţi să împărtăşiţi experienţele. Unii s-au acomodat mai repede, alţii însă mai tânjesc după cerul albastru de pe pământ.

Cam acelaşi tip de experienţă este şi pentru copilul nou–născut. Copilul nu cunoaşte realitatea înconjurătoare. El nu vine decât cu experienţa realităţii din pântecul mamei. Părintele este cel care  oferă bucăţică cu bucăţică tot ce este acum nou, acesta fiind şi rolul esenţial al părinţilor, să facă realitatea digerabilă, pentru mijloacele copiilor, astfel încât să şi-o asume, să nu se simtă copleşit, ci curios şi entuziast. Copiii îşi imaginează că toată lumea face ce face el, nu poate diferenţia foarte clar între experienţa lui şi a altora.

« Să-i ignori handicapul ca părinte, nu înseamnă că-l protejezi de suferinţă »  – F. DOLTO

Şi pentru mine teoria a fost valabilă. Multă vreme mi-am imaginat, de fapt, nici nu m-am îndoit de asta, că toţi copiii fac ce fac eu. Adică merg la doctor, se operează, stau imobilizaţi la pat pe timpul vacanţelor şi chiar m-am gândit la un moment dat că pentru asta există vacanţe, ca să te internezi în spital! Nu consideram ca fiind ceva negativ, din contră, credeam cu ardoare că aşa cresc copiii, că aşa se lungesc oasele, că aşa trebuie să se întâmple, că aşa este firesc şi…normal, cu atât mai mult cu cât spitalele erau pline de copii. Mai târziu, când am sesizat eu că parcă ceilalţi copii nu au semne pe picioare, că povestesc că în vacanţă au fost la bunici, nu prin spitale, m-am gândit că se operează copiii care vor să ajungă altceva decât majoritatea copiilor. Spre exemplu, eu îmi doream să ajung balerină, aşa că era “firesc” să mă operez la picioare, ca să am picioare de balerină, căci altfel toată lumea ar fi fost balerină! Deci cumva ştiam că pentru toate există un preţ! Nici nu vă imaginaţi bucuria cu care mergeam în sălile de operaţie, trăgându-l de mână pe medicul ortoped, care nu înţelegea de ce eu sunt atât de bucuroasă, aşa cum eu nu înţelegeam de ce mama plânge la capătul culoarului albastru!

Am făcut apoi recuperarea medicală cu acelaşi entuziasm, de parcă aş fi fost prim-balerină pe marile şcene ale lumii. Cu cât mă durea mai mult, consideram că voi avea succes mai mare! Indicaţiile kinetoterapeuţilor rezonau în mine ca şi cum ar fi fost indicaţiile regizorilor care puneau în şcenă cine-ştie ce operă minunată! De aceea, nu de puţine ori, atunci când făceam gimnastică, eu cântam în mintea mea, mă acompaniam cu un pian imaginar (că aşa văzusem că exersează balerinele), reproşându-mi-se adesea că nu sunt atentă! Copiii nu fac lucruri inutile, chiar dacă noi nu înţelegem, în mintea lor totul are un sens!

De ce erau toate lucrurile astea în mintea mea? In primul rând, pentru că nimeni nu a stat să-mi explice ce se întâmplă cu mine, de ce mă aflu acolo, de ce sunt diferită de ceilalţi copii şi ce trebuie să fac de aici înainte! Dezamăgirea a fost imensă atunci când am realizat că toate eforturile mele nu erau pentru a fi balerină, ci pentru a compensa o diferenţă, pe care eu nu o sesizam ca fiind deranjantă şi care nu m-a incomodat cu adevărat decât în adolescenţă! Şi nu ştiam de ce? De ce eu trebuie să fac lucruri pe care ceilalţi nu trebuie să le facă!

Imi amintesc de colegii mei de salon, de copiii care îşi imaginau imobilizarea ca pe un prizonierat într-un război imaginar sau de fetiţe a căror dizabilitate era blestemul vrăjitoarei cea rea şi-l aşteptau pe Făt-Frumos să vină să le salveze mânuţa care nu se mişcă sau piciorul care a rămas mai scurt. Imaginarul face ca lucrurile să fie suportabile pentru copil! Imi vine în minte cazul unei fetiţe care avea imobilizat gâtul printr-un aparat gipsat care acoperea şi capul, făcând-o să arate ca un astronaut. Ea visa adesea cum este să zboare printre stele! Astfel o realitate greu de suportat inclusiv pentru părinţi, care oferă adesea răspunsuri insuficiente sau chiar inexistente, capătă un sens! Pot să suport mai uşor faptul că vrăjitoarea m-a blestemat, decât faptul că efortul meu are mai mult o valoare estetică!

Părinţii nu au curajul să invadeze această lume frumoasă, dar ireală! Cu cât confruntarea cu realitate se produce mai devreme, cu atât va fi mai bine suportată de către copil, care are aproape sprijinul familiei. Cu cât se produce mai târziu, cu atât suferinţa este mai mare, acceptarea mai dificilă, culpabilizarea mai puternică. Din păcate, am întâlnit şi cazuri când părinţii au întreţinut iluzia copilului prea mult, astfel încât copilul nu a mai avut resursele să renunţe la lumea pe care şi-a creat-o şi pe care părinţii au suţinut-o ani de-a rândul. Asta nu înseamnă să nu lăsaţi copiii să viseze! Da, ei pot să vizese, dar trebuie să ştie că este doar un vis! Vom reveni asupra acestui subiect în capitolul în care vom încerca să răspundem la întrebarea: “Ce fac cu dorinţele copiilor?”

Pe de altă parte aş vrea să mai fac o precizare. Chiar dacă copiii îşi imaginează această lume de vis, undeva în sinea lor ştiu adevărul şi poate chiar mai bine decât părinţii. Insă dacă părinţii ignoră acest adevăr, se fac că nu-l văd, că nu există, atunci şi eu, ca şi copil, voi face acelaşi lucru. Am avut ocazia să cunosc copii care să-şi considere handicapul ca pe o stare trecătoare, care urmează să dispară mai devreme sau mai târziu, ca pe o gripă, ca pe un anotimp trist din viaţa lor, aşteptând o primăvară care nu avea să vină niciodată.

Invata sa accepti ajutorul celorlalti!

          Am să vă povestesc o întâmplare care pe mine m-a crescut mult pe dinăuntru şi pe care cei cu care am mai lucrat o ştiu. Imi amintesc că era prin centrul capitalei şi după ce mersesem destul de mult pe jos (deşi la mine “mult” este destul de relativ), au apărut binecunoscutele mele dureri, însoţitoarele mele fidele. Cum în oraşul nostru nu există băncuţe pe care să-ţi poţi odihni durerile, grijile şi gândurile, căutam cu privirea îngriijorată un loc în care m-aş putea aşeza doar câteva minute, pentru a-mi reuni forţele într-un nou efort de deplasare. Într-un târziu, văd la orizont o biserică şi mă înseninez, ştiind că acolo, dacă nu găsesc o bancă, pot intra pentru câteva momente în biserică. În felul acesta aveam toate condiţiile pentru a mă reculege în trup şi spirit.

          Era destul de multă lume în curtea bisericii şi mă dureau deja bine picioarele, aşa că am hotărât să nu intru în biserică, ci să mă aşez undeva lângă gardul bisericii, pe o bancă de piatră. Eram obosită, nu aveam nici o intenţie să fac conversaţie, aşa că priveam mai degrabă în jos, în speranţa de a nu se face valuri în jurul meu, cum mi se întâmplase de atâtea ori. Desigur că în jurul meu roiau o grămadă de concetăţeni, mai mult sau mai puţin onorabili, care comentau şi se hlizeau pe seama mea. Nu mă atingea deloc comportamentul lor, fiind destul de absorbită de dureri şi purtând platoşa experienţelor anterioare. Incercam să-mi stabilesc mental cel mai scurt şi cel mai facil traseu, aşa cum fac multe dintre persoanele cu handicap, care dezvoltă un fel de inteligenţă spaţială, identificându-şi puncte de sprijin, dar şi zonele de dificultate.

          In tot acest zumzet intern şi extern, se opreşte în faţa mea o doamnă şi îmi întinde 50.000 lei, astăzi 5 ron. Eu mă uit nedumerită şi reactiv încerc să-i explic că eu nu sunt dintre aceia care cerşesc la poarta bisericii, aşa cum poate ar părea, ci încerc doar să mă odihnesc. Ea mă priveşte aproape lăcrimând şi insistă din priviri şi cu un gest tremurând să iau totuşi banii. Abia atunci am început s-o privesc cu adevărat şi am simţit instantaneu multă suferinţă. Mi-am dat seama, ca într-o iluminare care te înseninează, că dacă aş primi, aş primi nu din nevoia mea de a avea, ci din nevoia ei de a dărui. Femeia aceasta nu vroia să mă jicnească, aşa cum poate ar fi părut în primă fază, ci trebuia să dea, să ofere din motive numai de ea ştiute şi care nu-mi aparţin şi m-a ales pe mine să primesc. Şi am primit cu onoare şi smerenie. Mi-a zâmbit luminându-i-se faţa şi atunci am avut convingerea fermă că intuiţia mea fusese reală, autentică. Ne-am privit o fracţiune de secundă, dar de data aceasta fără prejudecăţi reactive, spunându-ne tăcând atâtea lucruri lăuntrice. N-a fost nevoie de cuvinte, dar am înţeles, n-a fost nevoie de mulţumesc, dar l-am simţit. Am rămas cu banii în mână şi am urmărit cu privirea cum ea s-a îndepărtat împăcată. Din banii aceea mi-am cumpărat un gablonţ, care să-mi reamintească faptul că uneori primim, nu dintr-o nevoie personală, ci pentru nevoile celorlalţi. Din când în când îl privesc şi-mi amintesc cu drag această întâmplare, regretând că nu am apucat să-i mulţumesc că m-a făcut să înţeleg ceva semnificativ în existenţa mea.

           Am înţeles din ziua aceea că uneori oamenii care se oferă să mă ajute nesolicitaţi, o fac dintr-un impuls personal de a oferi, de a ajuta, de a se simţi bine că fac o faptă bună şi că uneori refuzul meu ar fi extrem de dureros pentru ei. Lăsaţi oamenii să vă ajute! Nu o fac neapărat din milă sau pentru a vă minimiza, ci dintr-o pornire interioară, care-i face apoi să se simtă mai bine cu ei înşişi. Oferiţi-le cu generozitate acest cadou. Când primesc un astfel de cadou, îl amplific şi-l respect pe celălalt şi îmi amplific şi îmi respect propria persoană.

          Pe de altă parte, oare cum să cerem ajutorul atunci când chiar avem nevoie de el? Mi s-a părut jenant multă vreme să cer ajutorul, este ca şi cum aş fi recunoscut că nu pot. Ei bine, da, nu pot anumite lucruri. Este adevărat că nici accesibilitatea nu este punctul forte al comunităţii actuale. Însă în momentul în care îmi asum handicapul şi înţeleg foarte clar care-mi sunt limitele, atunci înţeleg şi unde şi când am nevoie de ajutor. Oamenii văd că am un handicap, uneori trebuie să-mi reamintesc şi eu că am unul, aşa că nu trebuie să justific de ce am nevoie de ajutor.

          Cel mai adesea solicit ajutorul în supermarket, pentru că, respectând cu regularitate legile lui Murphi, produsele pe care vreau să le cumpăr se află pe rafturile la care eu nu ajung. Mărturisesc că până acum nu m-a refuzat nimeni, şi am cerut ajutorul, în mod studiat, celor mai diverse persoane. De la adolescenţi, până la persoane în vârtă, de la doamne elegante şi domni scorţoşi, la femei simple şi bărbaţi mudari, ce veniseră probabil de pe şantier. Pot să spun că am avut mai degrabă reacţii reţinute de la personalul magazinului, dar nu am primit refuzuri nici de la aceştia, cel mult strâmbături din nas.

          Cum cer ajutorul? Simplu, firesc, natural: “Fiţi vă rog amabil/amabilă, aţi putea să mă ajutaţi să….” Aş face aici un comentariu pentru mame care au copii cu dizabilitati. Ei bine, ar trebui şi voi să învăţaţi să cereţi ajutorul atunci când vă este greu. Am remarcat adesea că mamele copiilor cu dizabilităţi, se încăpăţînează să se descurce singure, condiserând fie că numai ele pot să facă asta, fie că este doar datoria lor, fie că este nepotrivit să ceri ajutorul, fie că cei din jur ar trebui să se sesizeze singuri şi să reacţioneze. De altfel, sunt destul de refractare atunci când cineva doreşte să le ajute. În felul acesta mărim şi mai mult prăpastia dintre normal şi dizabilitate. Mamele apără teritoriul dizabilităţii cu o îndârjire demnă de o cauză mai bună.

          În ceea ce priveşte lipsa de reacţie a oamenilor atunci când văd o persoană cu handicap sau când noi ne confruntăm cu o problemă, cred că aici cauzele sunt multiple: de la lipsa unei educaţii de bază, fundamentată pe principii de solidaritate, într-ajutorare, empatie, la încapacitatea de adaptare rapidă la o situaţie limită. De cele mai multe ori nu ne lovim doar de ignoranţa celor din jur, ci şi de faptul că aceştia nu ştiu cum să reacţioneze şi atunci preferă să nu intervină. Într-o astfel de situaţie, cel handicapat nu este persoana în sine, ci cel din faţa mea, căruia îi lipsesc comportamentele adaptative pentru a face faţă acestei situaţii neaşteptate. Oamenilor le este teamă să nu fie refuzaţi, considerând refuzul unei propuneri ca pe un refuz la nivelul persoanei. Dacă cineva spune “NU”, asta nu înseamnă neapărat că mă refuză pe mine, ci ceea ce-i propun în acel moment.

           Când am cunoscut-o pe colega mea de la birou, nevăzătoare, mi-a fost teamă ca nu cumva comportamentul meu să o jicnească. Astfel că făceam tot felul de gafe, tocmai din dorinţa de a nu le face, vroiam s-o ajut, dar mai rău o încurcam. Incercam de exemplu să nu utilizez în conversaţie cuvinte care să amintească de analizatorul vizual, ei bine, ca un făcut, numai astea ieşeau din gura mea. Până când am avut o discuţie deschisă şi mi-am dat seama că îmi făceam prea multe grijă, că doamna reuşea să se descurce excelent în spaţiu închis şi că atunci când avea nevoie de ajutor îl cerea, nu trebuia să ofer mai mult decât era cazul. Acum ştiu că trebuie să descriu ceva mai detaliat un obiect nou cu care ea intră în contact şi că atunci când vrea “să vadă” cu ce m-am îmbrăcat, mă apropii şi mă atinge uşor de sus până jos, iar eu în timpul ăsta descriu culorile.

          Oamenii nu ştiu cum să relaţioneze cu personele cu handicap şi atunci preferă să renunţe. Este mult mai simplu, este mai comod, este mai lipsit de responsabilitate. Învăţând să cerem ajutorul, îi învăţăm şi pe cei din jurul nostru să ajute şi să ne ajute. De aceea, atunci când cereţi ajutorul spuneţi exact în ce constă acest ajutor, nu doar: “Puteţi vă rog să mă ajutaţi?”, ci “Puteţi vă rog să mă ajutaţi să urc căruţul pe bordură?”. Spuneţi-le oamenilor ce să facă, cum să vă ajute extrem de precis. În felul acesta, îi scoatem din încurcătură, scade frustrarea, se simt bine, iar noi primim ajutorul dorit. Veţi vedea că oamenii vor fi mult mai receptivi şi chiar dornici să vă ajute.

Scoala normala vs. scoala speciala

Nu am fost niciodată adepta şcolilor speciale, insă in practică m-am lovit adeseori de situaţia în care părinţii vedeau in această alegere o soluţie viabilă, fără să analizeze mai detaliat ce înseamnă această alegere pentru viitorul copilului lor. Iată câteva dintre argumentele care i-ar tenta pe părinţi să opteze pentru şcoala specială:

1.     evitarea suferinţei:

De cele mai multe ori, părinţii din dorinţa de a-şi proteja copii care au o dizabilitate, sau la sfatul „binevoitor” al diverşilor specialişti, consideră şcoala specială ca pe o soluţie la întregul tablou al suferinţei, marginalizării sau indiferenţei atotcuprinzătoare. Sigur că fiecare dintre părinţi, obosiţi, sătuli şi hăituiţi fie de doctori, asistenţi sociali, fie psihologi, profesori, educatori etc, încearcă să-şi protejeze cumva copilul de toată această tevatură. Ca şi când amânarea suferinţei, ar face ca aceasta să scadă in intensitate.

Pe de altă parte ne ferim cu teamă din calea suferinţei, uitând că suferinţa este cea care oferă cele mai importante lecţii de viaţă. Ajungem să devenim angoasaţi de  doriţa de a evita suferinţa.

Insă una este să-i fi aproape copilului atunci când este rănit şi alta este să-l creşti într-un balon de sticlă, care în cele din urmă se va sparge şi cu cât se sparge mai târziu, cu atât va fi mai greu pentru copilul cu dizabilităţi. Cu cât este protejat mai mult, cu cât confruntarea cu mediu real este mai întârziată,cu atât va fi mai dramatică. Studiile au arătat că un copil cu dizabilităţi gestionează mult mai bine confruntarea cu realitatea atunci când ea este realizată la vârste mai fragede. Pe de altă parte, există numeroase exemple în care copiii au trecut mai rapid şi mai uşor peste situaţii puternic frustrante sau chiar traumatizante, decât un adult, mai ales dacă a avut alături sprijinul părinţilor.

 

2.     contactul cu alţii copii cu dizabilităţi:

Un alt argument des invocat de părinţi este acela că în cazul în care copilul va fi integrat într-o şcoală specială va vedea că există şi alţi copii cu probleme ca şi el şi se va simţi mai puţin marginalizat, mai în largul lui. Acest lucru este valabil doar pentru o primă etapă. Sigur că în momentul în care el va vedea că există şi alţi copii cu dizabilităţi va avea un moment de uşurare, dar nu cred că cineva va fi fericit să trăiască numai în preajma suferinţei celorlalţi. Fiecare dintre noi ştim că există ţări sărace unde copiii mor de foame şi vederea lor ne impresionează, dar nu ştiu câţi dintre noi s-ar simţi mai bine dacă ar trăi printre ei sau cât de motivant ar fi acest lucru pentru experienţele noastre viitoare! Acum când se promovează atât de masiv gândirea pozitivă, când studiile fizicii cuantice demonstrează că ceea ce gândim se materializează, nu înţeleg cum cineva ar alege cu bună ştiinţă un mediu nestimulativ. De asemenea, studiile din domeniul psihologiei arată foarte clar cât de important este mediul în care ne desfăşurăm activitatea, creştem şi ne dezvoltăm. In consecinţă, copilul se va simţi mai bine într-un prim moment, dar se va simţi mult mai puţin bine în toate celelalte momente.

 

3.     necolaborarea cu reprezentanţii şcolii normale:

Din păcate, mulţi dintre reprezentanţii şcolii normale, din dorinţa de a nu-şi adapta mijloacele şi tehnicile pedagogice sau pur şi simplu datorită faptului că nu ştiu cum să-şi ascundă incompetenţa, refuză să primească în clase lor copii cu dizabilităţi. In cazul în care sun obligaţi de diverse împrejurări să-i primească, le fac acestora viaţa amară, făcându-i să se simtă în plus, stingheri, acuzându-i pentru ritmul încetinit al clasei, pentru imposibilitatea de a pune în practică diverse activităţi, pentru mizeria pe care o fac uneori fără voia lor atunci când nu reuşesc să mănânce cornul şi laptele . Din păcate, am întâlnit şi situaţia în care învăţătoarea a strâns semnături de la părinţii celorlalţi copii care au pretins că prezenţa copilului cu dizabilităţi împiedică buna desfăşurare a orelor. Acest fapt este un abuz grav al drepturilor copiilor iar astfel de situaţii nu trebuie tolerate sub nici o formă! Astfel, un copil cu intelect normal, dar imobilizat in fotoliu rulant, a fost nevoit să caute o altă şcoală, mult mai departe de casă, în care să conteze mai puţin cum arată copilul, ci ceea ce poate el să ofere.

 

Nu rataţi viitorul copilului dvs. din cauza comodităţii profesorilor sau educatorilor.

 

Desigur că întrebarea firească care se ridică este: atunci când trebuie un copil cu dizabilităţi îndrumat către o şcoală specială? Răspunsul meu este simplu: cred că principalul criteriu de selecţie ar trebuie să fie coeficientul de inteligenţă. Sigur că un copil cu un IQ sub 70 nu va face faţă unei curricule dintr-o şcoală normală şi atunci va fi nevoit să urmeze cursurile unei şcoli speciale, unde se ştie că programa este cu mult sub nivelul şcolii normale. De asemenea, copii cu deficienţe grave auditive sau vizuale vor fi îndrumaţi tot către şcoala specială, unde curricula este cea din şcoala normală, dar mijloacele de transmitere sunt adaptate incapacităţilor lor.

 

Trebuie să fie exploatat la maximum potenţialul copilului dvs.!

Copilul meu are un handicap. Ce mă fac?

Eşti gravidă. Simţi cum în fiecare săptămână corpul tău se schimbă, cum palpită şi creşte. Aştepţi cu nerăbdare să vezi, să simţi în braţe, să alăptezi, să iubeşti deplin şi total făptura aceia mică, poate rodul unei frumoase poveşti de dragoste sau al unei întâmplări mai mult sau mai puţin fericite. Oricum ar fi, experienţa maternă este extraordinară, iar miracolul naşterii unic. Fiecare femeie care devine mamă se îmbogăţeşte cu un tip de experienţă ce-i va marca definitiv evoluţia.

In perioada sarcinii, multe dintre mame încearcă să-şi imagineze copilul şi să se vizualizeze pe ele însele în diverse ipostaze: cum îl vor îngriji, cum vor merge cu el în parc, cum îl vor alăpta, care vor fi reacţiile anturajului, dacă va semăna mai mult cu mami sau cu tati, dacă va fi fetiţă sau băieţel etc. Incep să facă cumpărături sau măcar să se uite prin magazine pentru a prospecta piaţa. Se interesează care sunt cele mai bune biberoane, tetine, pătuţuri,  scutece, cărucioare etc. Cele mai intersate se pregătesc destul de serios şi la nivel informaţional, pentru noul statut: citesc cărţi şi reviste de specialitate, caută informaţii pe internet, iau legătura cu femei care au trecut mai mult sau mai puţin recent prin situaţia de gravidie, merg la cursuri de pregătire, de respiraţie (spre ex, Lamaze)

Apar noi gesturi de tandreţe şi comportament şi la nivelul cuplului, care pe măsură ce sarcina evoluează îşi schimbă ritmul. Tăticii de astăzi sunt mult mai prezenţi în etapele de evoluţie ale sarcinii. Merg cu viitoarele mămici la prima ecografie, le însoţesc la examenele perioadice şi chiar asistă la naştere, dacă au suficient de mult curaj. Partenerii vorbesc despre cum să reamenajeze casa sau camera copilului, ce nume să-i pună, cum să organizeze botezul.

Şi ce poate fi mai plăcut decât mângăielile viitorului tătic pe burtica mare a viitoarei mame, care scoate la iveală contururi caragioase sau faptul că te ajută să te speli, să te îmbraci pentru că deja burtica este atât de mare încât abia te poţi mişca.

Este normal, este frumos şi chiar recomandat să se întâmple aşa. Aceasta este evoluţia firească a unui cuplul mai ales când este vorba despre primul copil sau despre un copil pe care şi-l doresc. Următoarele sarcinii nu mai au aceeaşi putere de seducţie pentru că deja partenerii ştiu cu ce urmează să se confrunte.

Este clar că apariţia unui copil pe lume este un adevărat eveniment al familiei şi trebuie să înţelegem că copilul apare nu numai în cuplul conjugal, ci şi în familia extinsă şi fiecare dintre noi ştim bucuria din ochii bunicilor atunci când îşi iau nepoţeii în braţe.

Şi apoi totul se spulberă. Copilul pe care l-ai aşteptat cu atâta bucurie, speranţă, încredere, căruia i-ai pregătit o cameră plină de jucării şi i-ai imaginat un viitor luminos şi fericit, iată că are un CE? UN HANDICAP??? Sigur că este important cât de grav este, cât de mult invalidează viaţa copilului, dar indiferent de gradul lui, handicapul dezamăgeşte crunt.

In general, mamele se culpabilizează pentru că nu au fost “capabile”, nu au fost “în stare” să nască un copil sănătos, considerând că dacă ele l-au născut, ele sunt responsabile. Au sentimentul că cei din jur le privesc acum diferit, că nu mai sunt “în rândul lumii”, că se citeşte peste tot chipul lor păcatul comis.  Este o cruce pe care o duc singure, asumându-şi această povară. Nu uitaţi că pentru a concepe un copil este necesară combinarea a două elemente: unul feminin şi unul masculin, deci responsabilitatea este evident egală. Nu vă risipiţi energia căutând vinovaţi, ci orientaţi-vă spre ceea ce puteţi face aici şi acum cu situaţia dată. Este un dat, important este să mergem mai departe.

Când află că există o problemă, mamele se gândesc cu groază cum să spună familiei vestea îngrozitoare şi apar temerile că soţul va fi atât de dezamăgit încât poate le va părăsi. Odată ce află că bebeluşul lor poartă un handicap, mamele încep să-şi imagineze tot felul de şcenarii şi nu dintre cele mai fericite, din contră, extrem de anxiogene. Că le va alunga familia, că vor fi părăsite de soţ, că vor fi respinse de anturaj, că vor rămâne singure, că nu vor putea să-l crească, că au dezamăgit atâtea personae din jurul lor. Ori toată această construcţie mentală, cert negativă, apare pe fondul unei vulnerabilităţi emoţionale datorate stării de gravidie, precum şi naşterii în sine. De aceea, recomand medicilor ca momentul, în care decid să spună părinţilor cu ce probleme s-a născut copilul, să presupună în mod necesar prezenţa ambilor părinţi. In acest fel, scade mult presiunea asupra mamei, iar părinţi au astfel posibilitatea să se susţină reciproc. După un prim moment de confruntare mentală şi emoţională cu noua situaţie, părinţii pot discuta pe îndelete ce opţiuni au şi care sunt primele demersuri pe care trebuie să le întreprindă.

De asemenea, în sistemul medical ar fi de preferat să existe o persoană specializată care să fie capabilă să explice în detaliu ce înseamnă diagnosticul copilului, precum şi pricipalele modalităţi specifice de îngrijire, adaptate diagnosticului. La nivel ipotetic, cel puţin pentru sistemul medical din România, aceeaşi persoană ar putea să menţină legătura cu eventulele instituţii guvernamentale sau nonguvernamentale care ar putea sprijinii familia. Spre exemplu, atunci când ţi s-a născut un copil cu sindrom Down, să ţi se spună clar ce înseamnă asta şi să ţi se ofere datele de contact pentru ONG-urile ce dezvoltă programe pentru copiii cu sindrom Down, precum şi adresele Direcţiilor Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului, pentru a i se elibera acestuia un certificat de handicap şi a intra cât mai rapid într-un program de recuperare psiho-medicală.

Drama familiei este majoră.  Părinţii sunt nevoiţi să-şi reconstruiască mental viitorul, să-şi repoziţioneze aşteptările, idealurile, credinţele, valorile, principiile de viaţă. Viaţa lor are un nou curs, un nou sens.

Am întâlnit cazuri, şi nu puţine, în care părinţii, şi în special mamele, nu au găsit puterea de a renunţa la visele pe care şi le construiseră cu privire la copilul lor şi la maniera în care ele îşi vor exercita rolul matern. Este un vis pe care şi l-au construit timp de nouă luni sau poate chiar din copilărie, când înfăşeau şi hrăneau păpuşile. Nici o fetiţă nu îngrijeşte păpuşi cu handicap, de altfel nici nu există păpuşi cu handicap spre comercializare. Sigur că este cumplit să ucişi un vis atât de frumos. Este o suferinţă atât de intensă încât aproape că devine organică. Am să le dau însă o speranţă acestor mame. Acest vis frumos nu trebuie ucis. Este o dorinţă care îţi aparţine, este a ta, nu a copilului tău, copilul nu are nici o vină că ea există acolo, şi dacă este a ta, atunci eşti responsabilă pentru ea. Copilul nu are nici o vină că nu este aşa cum l-ai aşteptat tu să fie, aşa cum ţi l-ai imaginat tu. Şi pentru că  este dorinţa ta, n-o ucide, pentru că ea poartă în ea o energie care s-a tot acumulat în timp, este o parte importantă din tine, pe care nu o poţi arunca pur şi simplu. Această energie nu dispare dintr-o dată, se va stinge treptat, aşa cum s-a construit. Discutaţi despre asta şi poate ar fi bine să vă simbolizaţi printr-un obiect acestă dorinţă, un obiect pe care să-l purtaţi cu voi o perioadă, până când veţi simţi că nu mai are aceeşi forţă, aceeaşi încărcătură . Nu insist foarte mult asupra acestui demers de simbolizare, însă vă recomand să citiţi lucrările lui Jacques Salome, care explică între manieră accesibilă avantajele şi modul de desfăşurare a demersului amintit, precum şi lucrări de psihanaliză, pentru părinţii familiarizaţi cu domeniul psihologiei.

Din păcate, există şi părinţi care nu fac faţă acestui moment şi găsesc o soluţie aparent foarte simplă pentru ei, dar extrem de nefericită pentru copil. Abandonul. Personal o consider o lipsă de asumare a responsabilităţii, pe care nu o condamn şi o pot înţelege. In cele mai multe cazuri, fie medicii prezintă situaţia ca fiind fără ieşire, fie părinţii se confruntă cu respingerea familiei, a anturajului sau pur şi simplu nu pot accepta situaţia, nu o pot cuprinde şi atunci consideră că renunţarea la copil, rezolvă de la sine multe dintre probleme. Din nefericire, există chiar încurajări în acest din partea anturajului: “De ce să te chinui dragă? Eşti tânără, eşti sănătoasă, ai viitorul înainte, ai timp să mai faci unul, n-are rost să te chinui!”. Aparent abandonul este o soluţie facilă, însă am convingerea că acel copil va trăi la nivel mental permanent în acel cuplu, că el va deveni “un secret tenebros al familiei”, care va măcina pe dinăutru atât fiecare membru al cuplului şi poate chiar al familiei extinse, cât şi al cuplului în sine, ca entitate separată. Nu vreau să mă hazardez în previziuni psihanalitice, însă inconştientul va găsi cele mai ingenioase forme de a aminti că există undeva un copil părăsit, doar pentru simplu fapt că este diferit de copilul pe care şi l-a imaginat familia. Pe de altă parte, este clar că, actualmente, nici o instituţie de protecţie socială nu va compensa vreodată un mediu familial normal şi sunt nevoită s-o spun, cu mare tristeţe în suflet şi în cunoştiinţă de cauză, copiii cu handicap n-au nici o şansă în instituţiile de stat.

Însă acum că am depăşit primul moment şi ştim exact care este situaţia medicală a copilului, apare o nouă întrebare: “Cum îl voi prezenta totuşi anturajului nostru? Cum să merg cu el acasă şi ce să spun pritenilor noştri, vecinilor noştri curioaşi, tuturor celor care vor dori să-l vadă? Cum să le spun? Ce să le spun?” Răspunsul este destul de simplu: adevărul. Puteţi chiar să vă formulaţi mental dinainte un răspuns, ca să nu mai fiţi în dificultate atunci când vi se pun întrebări, şi ar putea să fie ceva de genul: “nu ştiu dacă ai aflat, dar copilul nostru s-a născut cu o deficienţă/ malformaţie/ problemă de sănătate. Nu ştiu nici eu foarte multe despre asta. Acum suntem în stadiu în care încercăm să găsim împreună cu medicii cea mai bună soluţie pentru el. Incă nu sunt dispusă/pregătită să vorbesc foarte mult despre asta, dar oricum, trebui să ştii că este un copil tare vesel şi drăgălaş”  In felul acesta, în doar câteva fraze reuşiţi să transmiteţi atât faptul că există o problemă de sănătate care vă preocupă, cât şi faptul că nu doriţi, cel puţin momentan, să discutaţi despre acest subiect, astfel încât, dacă interlocutorul insistă cu întrebări intruzive, puteţi să repetaţi: “ţi-am spus deja că încă nu sunt pregătită să vorbesc despre asta”. Ultimele cuvinte legate de faptul că este un copil vesel (şi aici puteţi adăuga orice ce altă calitate doriţi) schimbă interesul discuţie pe ce ARE copilul şi nu pe cei lipseşte, ce nu are.

Este bine să spuneţi familiei şi anturajului apropiat cât mai repede cu putinţă, pentru că pe măsură ce amânaţi acest moment, dificultatea va creşte.

Problema este puţin diferită în situaţia handicapului dobândit, adică nu înnăscut, ci instalat în urma unui eveniment nefericit: un accident de maşină  sau o întâmplare banală, un ghinion fatidic. În această situaţie contează atât vârsta copilului, cât şi urmările fizice pe care le lasă. Ca şi principiu, este mai greu de gestionat un handicap dobândit, pentru că ai conştiinţa lucrurilor pe care le-ai pierdut poate pentru totdeauna. Una este să nu fi mers niciodată şi alta este să fi campion de atletism într-o zi, iar a doua zi să te trezeşti fără picioare. Am extremizat exemplu tocmai pentru a evidenţia dificultatea de a accepta noul statut medical, deşi o astfel de situaţie nu este doar posibilă, ci şi perfect plauzibilă.

Însă şi în această situaţie, copilului trebuie să i se spună adevărul imediat ce aveţi confirmarea medicală a consecinţelor existente, iar anturajului de asemenea.

Daniela Dumitrescu

psiholog clinician

Handicap, dizabilitate sau nevoi speciale?

Handicap, nevoie specială, invaliditate, infirmitate sau dizabilitate pentru mine, care sunt una dintre fericitele posesoare, prea puţin contează. Nu este decât o modalitate firească de a denumi această abatere de la standard, de la majoritate, de la regula acceptată social şi pot înţelege senin acestă nevoie de a denumi, clasifica, ordona, diferenţia. Această nevoie, dacă vrei didactică, are o valoare pur  documentaristă. Trebuia să i se spună cumva. Oamenii au din cele mai vechi timpuri nevoia de a-şi ordona lumea în care trăiesc, prin denumirea lucrurile care-i înconjoară. Mai întâi la denumim, apoi le clasificăm, le recunoaştem, pentru ca mai apoi să le protejăm prin lege şi să le dăm drepturi. Gândiţi-vă şi la copilul dvs. Care a fost primul lucru cu valenţă socio-culturală pe care l-aţi făcut după ce l-aţi  născut? L-aţi declarat şi i-aţi dat un nume.

Au curs râuri de cuvinte, argumente, hotărâri guvernamentale care să explice cât de degradant, limitativ, peiorativ este unul sau altul dintre conceptele astea. Oamenii nu înţeleg că nu contează cum îi spun, ci contează să nu te împiedici de el. Poţi să-i spui Scufiţa Roşie sau Floare de colţ sau orice ce altă locuţiune verbală.

Pentru mine este ca şi cum mi-ai spune că am ochii verzi. Am ochii verzi, şi? Am handicap, şi? Nu are o conotaţie negativă, decât dacă eu o promovez şi o resimt astfel. Dar nu pot să simt prost ceva ce sunt. Când oamenii vor simţi diferenţa dintre omul normal şi cel cu handicap, precum diferenţa dintre omul cu ochi verzi şi omul cu ochi căprui, adică nederanjabilă, abia atunci vom putea spune că suntem o societate civilizată. Până atunci, mimăm toleranţa, spiritul educat, empatia, asistenţa socială, cu o ipocrizie ingrată.

Până la urmă ce înseamnă handicap şi cum a apărut noţiunea aceasta? La origine, termenul de „handicap” nu a fost un cuvânt simplu, ci o sintagmă. Era compusă din trei unităţi semantice diferite: „hand in cap”. Apărută pentru prima oară pe la jumătatea secolului al XVI, sintagma s-ar traduce pornind de la fiecare care unitate în parte: „hand” este englezescul pentru „mână”, „in” este echivalent pentru „în”, iar „cap” ar însemna „caschetă”, „căciulă”. Expresia „hand in cap” era folosită pentru desemnarea unui joc în care partenerii îşi disputau diverse obiecte personale după un preţ fixat de arbitru. Obiectele erau puse într-o căciulă (cap) şi erau extrase la întâmplare, cu mâna (hand). Prin contractare lingvistică, consoana la „in” a dispărut, iar sintagma a devenit cuvânt de sine stătător: HANDICAP.

În secolul XVIII (1754), cuvântul „handicap” începe să fie aplicat la competiţiile dintre doi cai, iar mai târziu (1786) şi la cursele cu mai mulţi cai. Deplasarea semantică a hadicapului de la semnificaţia primară de „joc de noroc”, semnificaţia sa secundară, aplicabilă la cursele de cai, a fost posibilă întrucât în ambele situaţii avea loc o evaluare comparativă a „obiectelor” aflate în competiţie: în primul caz, a efectelor personale, iar în cel de-al doilea, a cailor. Prin „cursă cu handicap” se înţelegea aceea cursă în care şansele inegle ale cailor erau, in principiu, egalizate prin obligaţia celor mai buni de a purta o greutate în plus, în funcţie de performanţele anterioare deja confirmate.

În limba franceză, termenul de handicap apare deja consemnat în 1827 (T. Bryon – „manuel de l`amateur de courses”) cu sensul său aplicabil la cursele de cai, pentru ca mai apoi să apară în ediţia dicţionarului francez din anul 1 877.

Extensia conţinutului semantic al handicapului continuă prin glisarea de la limitarea capacităţilor cailor, la limitarea capacităţilor oamenilor, apoi, de la limitarea capacităţilor umane, la cosecinţele acestor limitări. Nu se cunoaşte cu exactitate data convertirii semantice de la domeniu cabalin la domeniu uman. Este sigur însă că această convertire s-a produs mai întâi în ţările anglofone, iar mai apoi şi în celelalte perimetre geografice. Se estimează că termenul de handicap fizic, aplicabil în domeniul realităţilor umane, ar fi apărutcam pe la sfârşitul deceniului IV al secolului XX (în jurul anului 1940). Desigur că în dicţionarele de limbă română termenul apare mult mai târziu.

Deplasarea semantică a termenului de handicap, de la semnificaţia originală restrânsă , la semnificaţia actuală extinsă, a fost însoţită şi de o deplasare a dominantei lexicale de la „egalitatea în concurenţă”, la  „dezavatajul în concurenţă”. O asemenea deplasare pare să constituie deja un proces încheiat şi ireversibil, dovadă că, prin simpla rostire a cuvântului handicap, se induce imediat şi ideea de nuanţă defavorizantă.

Ideea de dezavantaj şi dificultate, pe care o semnifică termenul de handicap, nu a apărut însă, la început, decât prin raportare la un context social. Interesa, deci, dezavantajul social al individului aflat în concurenţă şi nu alte stări de inferioritate. Dela semnificaţia sa socială , termenul de handicap este deturnat apoi spre o semnificaţie accentuat medicalizată, când pe prim plan nu se mai situează dezavantajul social, ci dezavantajul biopsihic (interpretat ca o consecinţă a unei maladii, a unei devieri de la normalitatea somato-psihică).

De la consecinţa maladiei se trece apoi, la maladia însăşi, astfel încât, în numeroase contexte, termenul de handicap este folosit ca substituit al temenilor: boală, maladie, deficienţă, anormalitate, etc. În loc de deficienţă fizică, se foloseşte tot mai des termenul de handicap fizic, în loc de deficienţă de auz, se spune handicap de auz, în loc de boală mintală, auzim tot mai des expresia de handicap mental. Ph. Wood (2000) susţine că termenul de handicap ar trebui să-şi păstreze accepţiunea specifică de dezavantaj, de diferenţă defavorizantă, de consecinţă situaţională apărută ca urmare a deficienţelor sau maladiilor invalidante (punct de vedere împărtăşit şi de Organizaţia Mondială a Sănătăţii), pentru că, altfel, pot să apară situaţii în care subiecţii desemnaţi ca handicapaţi să fie etichetaţi depreciativ, la nivelul limbajului comun.

În documentele oficiale ONU, prin persoană handicapată ar trebui să înţelegem „orice persoană aflată în incapacitatea de a-şi asigura, prin ea însăşi, toate sau o parte din nevoile vieţii individuale sau sociale normale.” Prezenţa sau absenţa andicapului este pusă, deci, în legătură cu prezenţa sau absenţa autonomiei existenţiale. Autorul citat mai sus, Ph. Wood (2000), definea handicapul ca „un dezavantaj, rezultând dintr-o deficienţă sau incapacitate, care împiedică individul să-şi îndeplinească un rol normal în raport cu vârsta, factorii sociali sau clturali”.

Cert este că nici un concept existent sau încă neinventat nu va putea cuprinde o fiinţă. Astfel că toate eforturile, inclusiv cele legislative, de a găsi formula “politically corect” mi se par absolut inutile. Mai degrabă, toată această energie ar trebui să se focalizeze spre alte zone de interes,  urgente,  oferind soluţii aplicabile.