Aşa cum numeroase studii au afirmat deja, normalitatea, pentru orice specie, este dată de majoritate, de numărul mediu de exemplare care întrunesc anumite trăsături, caracteristici comune şi care se generalizează ca fiind definitorii pentru acea specie. Spre exemplu, pentru specia canină, majoritatea exemplarelor au patru picioare, deci s-a concluzionat că este normal ca toţi câini să aibă patru picioare ! Am apelat la un exemplu de o simplitate aproape vulgară, dar am făcut-o tocmai din dorinţa de a înţelege de înseamnă majoritatea statistică, cea care stă la baza stabilirii baremelor de normalitate.
Această concepţie este valabilă şi în cazul oamenilor desigur. Se consideră normale anumite trăsături şi sunt catalogate drept « anormale » acele trăsături care sfidează norma, regula ! Spre exemplu se consideră ca fiind normală o înălţime 1,60m la femei şi 1,70m la bărbaţi. Insă extremele, şi îl putem aminti aici pe Ghiţă Muresan care avea nu mai puţin de 2,30m, sunt considerate anormale.
Perspectiva se schimbă însă când ai acces la altfel de experienţe. În urmă cu aproape 2 ani de zile, am fost la o reuniune în care majoritatea invitaţiilor erau persoane imobilizate în fotolii rulante. M-am gândit atunci, pentru un moment, că fiecare dintre noi ar fi trebuit să petrecem singuri câteva minute acolo, într-o cumunitate în care fotoliul rulant era majoritar, nu un accident sau o excepţie. În lumea pe roţi, m-am simţit străină şi totuşi confortant, şi încercam să-mi imaginez cum ar fi fost dacă, pentru un moment, normalitatea în care te răsfeţi, ar deveni dintr-o dată minoritate. Dacă într-o bună dimineaţă ai fi singura persoană fără dizabilităţi şi toţi cei din jurul tău, ar avea o problemă cât de mică. Incearcă să faci acest exerciţiu de imaginaţie şi în felul acesta vei putea atinge, poate, stare pe care o au zilnic persoanele cu handicap. Cred că este comparabilă cu vizitarea unei ţări străine, în care ai handicapul de a nu cunoaşte limba. Sentimentul acela de străin, de “aici nu este locul meu”, de nefamiliaritate, este atât de cunoscut de către persoanele cu dizabilităţi.
Dacă eşti o persoană cu dizabilităţi, lumea în care trăieşti pare că nu este a ta. Ca şi cum ai avea nevoie de un paşaport, dar nu ştii de unde să-l procuri. Nimeni nu-ţi oferă paşapoarte pentru propria-ţi ţară, pentru prorpiu-ţi destin.
In cazul copiilor cu handicap, lumea este cu atât mai de neînţeles. Eu am fost un copil cu dizabilităţi şi-mi amintesc foarte clar emoţiile şi gândurile care-mi treceau prin minte. Mai târziu, în practica mea, am remarcam că majoritatea copiilor cu dizabilităţi trăiesc aceleaşi emoţii şi îi preocupă aceleaşi gânduri.
Imaginaţi-vă pentru un moment că ajungeţi pe o planetă extraterestră şi cineva de acolo încearcă să va prezinte regulile după care se ghidează viaţa. Si treptat, mai întâi timid, apoi din ce în ce mai îndrăzneţ, te încumeţi să explorezi noua lume. Intâlneşti acolo mai mulţi pămâteni şi începeţi să împărtăşiţi experienţele. Unii s-au acomodat mai repede, alţii însă mai tânjesc după cerul albastru de pe pământ.
Cam acelaşi tip de experienţă este şi pentru copilul nou–născut. Copilul nu cunoaşte realitatea înconjurătoare. El nu vine decât cu experienţa realităţii din pântecul mamei. Părintele este cel care oferă bucăţică cu bucăţică tot ce este acum nou, acesta fiind şi rolul esenţial al părinţilor, să facă realitatea digerabilă, pentru mijloacele copiilor, astfel încât să şi-o asume, să nu se simtă copleşit, ci curios şi entuziast. Copiii îşi imaginează că toată lumea face ce face el, nu poate diferenţia foarte clar între experienţa lui şi a altora.
| « Să-i ignori handicapul ca părinte, nu înseamnă că-l protejezi de suferinţă » – F. DOLTO |
Şi pentru mine teoria a fost valabilă. Multă vreme mi-am imaginat, de fapt, nici nu m-am îndoit de asta, că toţi copiii fac ce fac eu. Adică merg la doctor, se operează, stau imobilizaţi la pat pe timpul vacanţelor şi chiar m-am gândit la un moment dat că pentru asta există vacanţe, ca să te internezi în spital! Nu consideram ca fiind ceva negativ, din contră, credeam cu ardoare că aşa cresc copiii, că aşa se lungesc oasele, că aşa trebuie să se întâmple, că aşa este firesc şi…normal, cu atât mai mult cu cât spitalele erau pline de copii. Mai târziu, când am sesizat eu că parcă ceilalţi copii nu au semne pe picioare, că povestesc că în vacanţă au fost la bunici, nu prin spitale, m-am gândit că se operează copiii care vor să ajungă altceva decât majoritatea copiilor. Spre exemplu, eu îmi doream să ajung balerină, aşa că era “firesc” să mă operez la picioare, ca să am picioare de balerină, căci altfel toată lumea ar fi fost balerină! Deci cumva ştiam că pentru toate există un preţ! Nici nu vă imaginaţi bucuria cu care mergeam în sălile de operaţie, trăgându-l de mână pe medicul ortoped, care nu înţelegea de ce eu sunt atât de bucuroasă, aşa cum eu nu înţelegeam de ce mama plânge la capătul culoarului albastru!
Am făcut apoi recuperarea medicală cu acelaşi entuziasm, de parcă aş fi fost prim-balerină pe marile şcene ale lumii. Cu cât mă durea mai mult, consideram că voi avea succes mai mare! Indicaţiile kinetoterapeuţilor rezonau în mine ca şi cum ar fi fost indicaţiile regizorilor care puneau în şcenă cine-ştie ce operă minunată! De aceea, nu de puţine ori, atunci când făceam gimnastică, eu cântam în mintea mea, mă acompaniam cu un pian imaginar (că aşa văzusem că exersează balerinele), reproşându-mi-se adesea că nu sunt atentă! Copiii nu fac lucruri inutile, chiar dacă noi nu înţelegem, în mintea lor totul are un sens!
De ce erau toate lucrurile astea în mintea mea? In primul rând, pentru că nimeni nu a stat să-mi explice ce se întâmplă cu mine, de ce mă aflu acolo, de ce sunt diferită de ceilalţi copii şi ce trebuie să fac de aici înainte! Dezamăgirea a fost imensă atunci când am realizat că toate eforturile mele nu erau pentru a fi balerină, ci pentru a compensa o diferenţă, pe care eu nu o sesizam ca fiind deranjantă şi care nu m-a incomodat cu adevărat decât în adolescenţă! Şi nu ştiam de ce? De ce eu trebuie să fac lucruri pe care ceilalţi nu trebuie să le facă!
Imi amintesc de colegii mei de salon, de copiii care îşi imaginau imobilizarea ca pe un prizonierat într-un război imaginar sau de fetiţe a căror dizabilitate era blestemul vrăjitoarei cea rea şi-l aşteptau pe Făt-Frumos să vină să le salveze mânuţa care nu se mişcă sau piciorul care a rămas mai scurt. Imaginarul face ca lucrurile să fie suportabile pentru copil! Imi vine în minte cazul unei fetiţe care avea imobilizat gâtul printr-un aparat gipsat care acoperea şi capul, făcând-o să arate ca un astronaut. Ea visa adesea cum este să zboare printre stele! Astfel o realitate greu de suportat inclusiv pentru părinţi, care oferă adesea răspunsuri insuficiente sau chiar inexistente, capătă un sens! Pot să suport mai uşor faptul că vrăjitoarea m-a blestemat, decât faptul că efortul meu are mai mult o valoare estetică!
Părinţii nu au curajul să invadeze această lume frumoasă, dar ireală! Cu cât confruntarea cu realitate se produce mai devreme, cu atât va fi mai bine suportată de către copil, care are aproape sprijinul familiei. Cu cât se produce mai târziu, cu atât suferinţa este mai mare, acceptarea mai dificilă, culpabilizarea mai puternică. Din păcate, am întâlnit şi cazuri când părinţii au întreţinut iluzia copilului prea mult, astfel încât copilul nu a mai avut resursele să renunţe la lumea pe care şi-a creat-o şi pe care părinţii au suţinut-o ani de-a rândul. Asta nu înseamnă să nu lăsaţi copiii să viseze! Da, ei pot să vizese, dar trebuie să ştie că este doar un vis! Vom reveni asupra acestui subiect în capitolul în care vom încerca să răspundem la întrebarea: “Ce fac cu dorinţele copiilor?”
Pe de altă parte aş vrea să mai fac o precizare. Chiar dacă copiii îşi imaginează această lume de vis, undeva în sinea lor ştiu adevărul şi poate chiar mai bine decât părinţii. Insă dacă părinţii ignoră acest adevăr, se fac că nu-l văd, că nu există, atunci şi eu, ca şi copil, voi face acelaşi lucru. Am avut ocazia să cunosc copii care să-şi considere handicapul ca pe o stare trecătoare, care urmează să dispară mai devreme sau mai târziu, ca pe o gripă, ca pe un anotimp trist din viaţa lor, aşteptând o primăvară care nu avea să vină niciodată.
